Autisme : Le défi de l’inclusion et de la prise en charge

Chaque 2 avril, la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme rappelle les difficultés liées à la prise en charge et…

Chaque 2 avril, la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme rappelle les difficultés liées à la prise en charge et à l’inclusion des personnes concernées. Au Mali, entre méconnaissance, stigmatisation et faiblesse des structures spécialisées, des initiatives associatives et privées tentent d’apporter des réponses.

Instaurée par l’ONU en 2007, cette journée vise à promouvoir les droits, l’acceptation et l’inclusion des personnes autistes. Au Mali, les associations créées par des parents d’enfants autistes mènent des actions de sensibilisation pour mieux faire connaître ce trouble du neurodéveloppement et réduire la marginalisation qui touche encore de nombreuses familles.

Une étude menée par l’association Autisme Mali en 2014 faisait état d’une prévalence de 4,5% au sein des cas recensés dans les structures de santé étudiées. Elle relevait aussi que 88,6% des enfants identifiés n’étaient pas scolarisés. Depuis, l’association poursuit ses efforts à travers « Autisme Tour », une caravane annuelle destinée à sensibiliser le grand public et les soignants, encore souvent peu familiarisés avec le diagnostic. Selon l’Organisation mondiale de la santé, le repérage précoce et l’accompagnement éducatif restent les leviers les plus efficaces pour améliorer le développement et l’autonomie des enfants concernés.

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Assurer l’inclusion

En 2025, l’association des enfants autistes Djiguiya rapportait qu’environ 1 200 enfants étaient concernés à Bamako. Derrière les inquiétudes des familles se trouvent aussi des capacités, des sensibilités et des talents encore trop souvent ignorés, d’où l’appel constant des associations pour garantir à ces enfants le respect de leurs droits, notamment celui à l’éducation. Dans la pratique, plusieurs familles dénoncent encore le refus d’inscription de certains enfants dans les établissements classiques, faute de personnel formé ou par méconnaissance du trouble.

Madame Koïta Aminata Camara est mère d’un enfant autiste. Elle découvre l’autisme lorsque sa fille, âgée de trois ans, cesse progressivement de parler. Après consultation, le diagnostic confirme un trouble neurodéveloppemental dont il existe plusieurs formes, explique-t-elle.

Le centre Césame, qu’elle dirige, fonctionne depuis deux ans. Né de l’initiative de l’association des parents d’enfants autistes, il s’appuie sur un personnel spécialisé et formé, avec l’aide de parents installés à l’extérieur du pays. Son existence constitue un soulagement pour de nombreuses familles.

La prise en charge peut atteindre 150 000 francs CFA par mois, un coût trop lourd pour beaucoup de parents. Le centre a donc été pensé comme un espace plus accessible. Grâce à une classe d’apprentissage assurant la transition, certains enfants peuvent ensuite intégrer le système scolaire classique avec un accompagnement adapté.

Les associations demandent à l’État la création d’un centre public spécialisé et la prise en charge des éducateurs formés afin qu’aucun enfant ne soit laissé en marge.

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